Son Dakika

Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, dünya nüfusunun yüzde 6-8’inin, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığını söyledi.

Sağlık 04.03.2021, 10:29
Türkiye’de 7 milyon kişi nadir hastalıkla yaşıyor

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, dünya nüfusunun yüzde 6-8’inin, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığını söyledi.

Prof. Dr. Mungan, “Nadir Hastalıklar Günü” dolayısıyla yaptığı açıklamada, Batı toplumuna oranla ülkemizde “nadir” olarak tanımlanan genetik hastalıkların daha sık görülmesinin nedeninin yoğun olarak yapılan akraba evlilikleri olduğuna dikkat çekti. Prof. Dr. Mungan, “Nadir hastalıklar; çoğu kompleks yapıya sahip, hayat kalitesini düşüren oldukça heterojen bir grubu içermektedir. Dünya nüfusunun yüzde 6-8’i, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon kişi bu hastalıkla yaşıyor. Nadir hastalıkların yaklaşık olarak yüzde 80’i metabolik ve genetik, yüzde 20’si ise çevresel kökenlidir. Nadir hastalıkların karakteristik özellikleri genellikle sistemik olmaları, yani çoğu organı aynı anda etkileyebilmeleridir” dedi.

Nadir hastalık örneklerini fenilketonüri, kistik fibrozis, kas hastalıkları, çeşitli depo hastalıkları, çeşitli enzim eksiklikleri, tekrarlayan ateş sendromları olarak sıralayan Prof. Dr. Mungan, bu hastalıkların hayatın her döneminde ortaya çıkabilmekle birlikte genellikle ilk bulguların çocukluk döneminde gözlendiğini, bu olguların yüzde 50’sinin 2 yaştan önce belirti vermeye başladığını ve 1 yaş öncesi çocuklarda ölümlerin 1/3’ünden, 1-5 yaş arasında yüzde 10’undan ve 5-15 yaş arasında yüzde 12’sinden sorumlu olduğunu vurguladı.

Bugüne dek 7-8 bin nadir hastalık belirlendiğini vurgulayan Prof. Dr. Mungan, yeterli ve özgün tanı metotları ve sonrasında uygun tedavi ve uygun tıbbi bakım ile bir grup hasta iyileşebildiğini, bir grup hastada kalıcı ve ilerleyici organ hasarların önlenebildiğini ve dolayısıyla çocuk ve ailenin, daha geniş kapsamda ise toplumun yaşam kalitesinin önemli ölçüde arttığını söyledi. Mungan, Ayrıca nadir hastalıkların çoğunda prenatal yani gebelik öncesi ve gebelikte tanı olanaklarının olduğunun unutulmaması gerektiğinin altını çizerek, Bu konuda mutlak devlet desteğine ihtiyaç olduğunu, nadir hastalıkların görülme sıklığını azaltabilmek için korunma ve prenatal tanı hizmetlerine ücretsiz ve kolay bir şekilde ulaşılabilmesinin sağlanması gerekliliğine dikkati çekti.
Yorumlar (0)
14
hafif yağmur
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 34 72
2. Fenerbahçe 34 69
3. Galatasaray 33 65
4. Trabzonspor 34 59
5. Hatayspor 34 53
6. Alanyaspor 34 52
7. Gaziantep FK 33 51
8. Sivasspor 34 51
9. Karagümrük 34 50
10. Göztepe 35 47
11. Rizespor 34 42
12. Antalyaspor 35 42
13. Konyaspor 34 41
14. Malatyaspor 33 37
15. Ankaragücü 33 37
16. Kasımpaşa 34 37
17. Kayserispor 34 35
18. Başakşehir 33 33
19. Gençlerbirliği 34 32
20. Erzurumspor 34 31
21. Denizlispor 33 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 31 63
2. Adana Demirspor 31 61
3. Samsunspor 31 61
4. Altay 31 57
5. İstanbulspor 31 57
6. Altınordu 31 53
7. Ankara Keçiörengücü 31 49
8. Ümraniye 31 47
9. Tuzlaspor 31 47
10. Bursaspor 31 43
11. Bandırmaspor 31 39
12. Boluspor 31 38
13. Balıkesirspor 31 35
14. Adanaspor 31 34
15. Menemenspor 31 31
16. Akhisar Bld.Spor 31 26
17. Ankaraspor 31 23
18. Eskişehirspor 31 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 32 66
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 32 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 32 53
7. Tottenham 32 50
8. Everton 31 49
9. Arsenal 32 46
10. Leeds United 32 46
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 32 41
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Newcastle 32 35
16. Brighton 31 33
17. Burnley 32 33
18. Fulham 33 27
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 32 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 31 70
2. Real Madrid 31 67
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 31 64
5. Villarreal 31 49
6. Real Betis 31 48
7. Real Sociedad 31 47
8. Granada 30 39
9. Levante 31 38
10. Celta de Vigo 31 38
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Osasuna 31 37
13. Cádiz 31 36
14. Valencia 31 35
15. Getafe 31 31
16. Deportivo Alaves 31 27
17. Huesca 31 27
18. Real Valladolid 30 27
19. Elche 31 26
20. Eibar 31 23

Gelişmelerden Haberdar Olun

@